亚星龙虎斗
去年八月底，我爸做胃镜检查发现食管胃交界部腺癌，至今已有一个年头，咱们公号的老朋友都知道这段时间里我一直深度陪伴我爸治疗的全过程，并且大家时常给我安慰和鼓励，提供给我好的建议，给我介绍好的医疗资源，罗罗姐也一直关心着我爸的情况，非常感谢大家。
前段时间在自己朋友圈发了一篇陪我爸看病的日记，后来上班时，有个同事小妹妹就来办公室找我聊天，说她去年和我有同样的经历，但是看了我的日记后发现他们踩了很多坑。那次聊完我就在想，自己积累了这么多的经验，应该分享给更多需要的人看到，让他们可以少一分迷茫。
给罗罗姐说我的想法，她很支持，说咱们公号就是一个分享各种信息的地方，不是只能谈教育，所以就有了今天这篇文章。把我自己的经验分享给大家，因为不是专业的医生，可能会有自己片面的认知，但都是自己真切总结出来的经验，希望大家都健康，永远用不到这些。
癌症肯定不是突然就有的，当体检发现时，它可能已经在体内存在一段时间了，只是突然被发现了，而且在我们的认知里，癌症两个字非常可怕，所以确诊时大家都会异常慌乱，茫然无助。当医生确定的告诉我，我爸是食管胃结合部腺癌时，我也是一下子就懵了，完全不知道该问医生点什么，就是一片空白，不知道后面该怎么办。
我还记得那天特别巧，下楼时刚好罗罗姐打电话咨询我事，说完之后我就没忍住对着她哭起来，后来坐在车里给我老公打电话，也是一阵大哭。我觉得哭是一个正常的反应，但哭过之后还是要积极面对，寻求问题的最优解，争取根治或是与癌共存，尽量延长生存期。
确诊癌症后，我们可以做些什么呢？
壹
确定医院，选择主管医生
1
先初步确定后续想做治疗的医院
当然期间可以根据病情随时更换，但如果始终在一所医院，从最初检查的所有结果都会有电子记录，后续医生想做哪些了解，都能随时电脑调取，比咨询病人家属或者后续再借病理切片做会诊等方便的多。比如我们选择的郑大一附院，我在医疗系统内，不管何时挂号咨询各种问题，都是两手空空，片子也不带的，因为他们医院的内部系统都能查到，而且我发现医生都喜欢看电子片，而不是打印出来的胶片。但去其它医院咨询我都会拿一堆胶片和电子报告，不过我后来做了改进，后面我会教大家做一份简单明了的病历。
关于医院的选择，每个家庭考虑的因素可能都不同，需要结合自己家的情况。
我爸确诊后，我和老薛商量的第一件事就是去哪做治疗，我们郑州有三家省级医院，各家医院都有自己擅长的领域，先在网上搜索了各家医院的综合排名情况，其实选医院和大家给孩子选学校一个道理，肯定是越好的医院，碰到好医生的概率越大；考虑了和家的距离，这直接关系到后期护理的方便程度；也考虑了如果做手术，就要综合考虑各种突发状况，肿瘤专科医院是否有处理其它部位突发情况的能力等，最终确定了郑州大学第一附属医院河医院区。
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有必要选择北上广顶尖医院吗？
目前优质的医疗资源还是相对紧张的，术前的各种检查，排队手术以及化疗前等床位都需要很长一段时间，大家要根据病人的情况，和自己家庭获取医疗资源的能力，合情合理的进行选择，给大家看一段病友群里的交流：
我个人的观点是，如果有能力找到顶尖的医生尽快手术，肯定是优于地市的，同时要综合考虑家人后期的陪护护理等。但是内科化疗，其实都是那些药和固定的方案，建议北上广咨询后在当地医院做化疗，一是减少病人的折腾，二来当地医院病患相对较少，可以获得更好的照顾，家人的陪护也更加方便，再者化疗的周期真的太长了，不是一次性解决的问题。
我爸治疗的每一个关键节点，比如确诊化疗方案、转移后换药等，我都会一个人带齐所有资料去北上广咨询，获取那边的方案后返郑，再和我们的主管医生最终沟通确认。
各大医院的APP挂号都很方便，只是一些知名专家的号源很难抢到，我有一些号也是找黄牛挂的，医院门口转一圈都能找到。第一次问诊需要线下当面咨询，之后就不用再跑去当地，可以选择网上云诊室，随时咨询，方便很多。但我发现有些专家的云诊室是自己打理的，回复很专业，也有些专家的云诊室是助手打理的，回复略显粗糙。
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确定主管医生很重要
我觉得确定主管医生是最重要的一步，直接关系到病人后续的治疗。其实一般的医院也有医术高超的医生，好医院也有医德不好的医生，我觉得这和我之前给大家说的，择校不如选老师是一个道理。
因为肿瘤治疗涉及到外科手术和内科用药，所以我们应该选择两位主管医生在不同时期帮助病人，尤其是开始治疗前，两个科室都要咨询，综合意见后再慎重下决定。我有一个同事，父亲胰腺癌，前期她一直在肝胆胰脾科做咨询，医生告诉她尽快手术，都安排好手术时间了，我俩聊天，我建议她去肿瘤内科再问问，这一问才发现他爸的情况已经不适合手术了，没有获益，反而有可能术后抵抗力下降，造成肿瘤快速进展。他们家人又重新梳理内外科意见，选择了不同的治疗方案。
外科和内科的选择标准也是不同的。外科手术一定要选口碑而非名气，如果有了解医院医生的朋友，了解到内部医生在相关科室找谁做手术最多，那就找他准没错。如果没有相关资源，就自己多做功课，寻找同类病友多做了解，让他们推荐靠谱的医生。
内科治疗主要分为三种情况：第一种情况是部分肿瘤较大，直接切除风险较高或者有淋巴结转移等分期较晚，可以选用新辅助治疗，即在手术前先药物治疗几个疗程，肿瘤缩小或者降期后再手术；第二种情况是手术后的药物治疗，降低肿瘤复发转移的概率；第三种是复发转移的晚期病人不能手术，就要持续用药维持。内科医生就要选名气大一些的专家了，因为肿瘤用药更新很快，治疗指南也会不断更新，需要医生不断地学习获取最新资讯，给出更前沿的治疗方案。
当时我爸做外科手术是在医院工作的姐姐直接推荐了李玮浩教授，内科的治疗，我在郑州大概咨询了快20位专家，每次问诊后都整理当天笔记，对比用药方案和沟通难易程度等，选择了宋丽杰教授。
前期可以多做选择，一旦确定之后，就要对主管医生有充分的信任，彼此有效的沟通一定是建立在相互尊重、信任的基础之上，一路治疗，很庆幸选了这两位医生。
4
听一听多学科意见
奥马皇冠哪个网址现在许多医院都有MDT多学科会诊，如果是疑难杂症，大家还是有必要听一听多学科意见的。但选择多学科也要谨慎，我在病友群里了解到很多医院的多学科会诊，都是一些主治医生参与，经常讨论不出更合理的方案，大家挂号时，要选择有相关科室主任医师主持参与的多学科会诊。
贰
家属一定要了解相关医学知识，我们是病人的第一责任人
我有一个好朋友，母亲查出卵巢癌之后，全家都慌了，一心想着尽快做手术，追求手术成功达到根治，恨不得今天拿到检查结果，明天就让医生安排手术。这也是很多癌症病人家属的情况，其实我爸刚查出来那会儿，我也希望能尽快安排手术，很理解这种焦虑，但现在想来很感谢李教授，他非常谨慎的帮我爸安排各种检查，排除各部位转移的可能，了解肿瘤的病理类型，看应该尽快手术还是新辅助治疗，大概三周后才确定手术时间。
这段空档期，也给自己留出了大量获取相关知识的时间。和大家分享一些我获取信息的途径。
1
要搜索相关癌症的诊疗指南
从中找出病人对应的情况，了解指南上推荐的治疗方案。我爸最初诊断是食管癌，我就先看了食管癌的指南；后来在咨询过程中，发现我爸的肿瘤处于食管胃交界处，且已经侵犯到胃，应该按照胃癌的标准治疗，我又看了胃癌的指南；医生都说我爸这种类型的癌容易转移到肝，我又看了肝癌的指南。
还要提醒大家，指南每年都会有更新，一定要看最新版的。比如我爸现在的用药方案，就是今年三月更新指南中的推荐用药。
各种指南包括每一次指南的更新，在网上都能搜索到。因为其中涉及太多医疗术语，平时不接触，我们根本记不住，所以要养成随手做笔记的习惯。
埃及总统塞西在峰会开幕致辞中说，埃方拒绝将巴勒斯坦人驱逐到埃及土地上，解决巴勒斯坦问题的唯一办法是赋予巴勒斯坦人合法生活在独立国家的权利。他呼吁国际社会共同努力，制定恢复中东和平进程的路线图，结束当前的人道主义悲剧。
我曾在病友群里看过一段话，感悟颇深，我一直收藏着，分享给大家。
每一条治疗指南的背后，都是一条条鲜活的生命铸就。人类一直以探索生命的极限和科学的边界为己任，每当拿到新版指南的时候，每一个数据的修改，每一个推荐等级的改变都是用生命去验证的真理，但真理是相对的，只有不断探索是绝对的。每一个人都为这个时代的进步，做出了自己的贡献。
2
加入病友群，寻找同类型癌症病友，获取有效经验。
我爸确诊之初，我就加入了几个不同的病友群，高质量的群里会分享很多有用的经验。
群中的病友来自全国各地，且癌症治疗周期较长，有些病友可能已经有几年的治疗经验，能够回答很多常见问题。包括推荐相关科室的医生，前期应完善的各项检查，还有各自主治的经验分享等，我爸这一年的治疗过程中，遇到自己不确定的问题我也会在群中做咨询，总有病友能够结合自身经验给予答复，还会分享很多资源。
我寻找病友群的方法很简单，就是百度搜索，加入了好几个群之后，观察里面的聊天内容，就能分辨出群的质量好坏了。 现在很多病友群中会有专业的医疗顾问给予指导，但也会有广告推销，大家要分辨有用信息。目前在消化道肿瘤上，我觉得做的最好的是“熊猫群”，通过公众号“熊猫和朋友们”可以获取群入口。
一定要加入一个病友群，癌症治疗的过程太漫长和痛苦了，中间也会遇到很多突发状况，我们需要同伴的帮助和鼓励，这里不仅是咨询交流的平台，也是情绪的出口之一。
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多途径搜索网络资源
起初我也会看各种各样的肿瘤公号，关注相关方面的信息，一年下来，我目前主要聚焦三个专业公号“丁香园肿瘤时间”、“医学界肿瘤频道”、“梅斯肿瘤新前沿”，都是相对专业且比较前沿的肿瘤方面资讯，我感觉有些文章是写给医生看的，我看的时候通常要做笔记进行梳理。大家如果愿意加深对某类肿瘤的了解，可以关注。
工作原因，平时做课题写论文，我们常用的都是知网，所以还是习惯性在知网上查论文，我爸确诊初期和后来肝转移需要调整化疗方案时，我都会在知网上搜索相关SCI论文，了解各个医院对肝样腺癌治疗的方案，进行梳理对比。我爸这次肝转移调整方案用到的新药雷莫西尤单抗因为国内上市时间不长，相关信息很少，我就在网上搜索了很多日本使用这款药的数据分析，让自己做到心中有数。
因为了解的信息较多，关注的点也就更细致，问诊时曾有一位专家直接不耐烦的问我什么职业，然后告诉我最讨厌碰到老师。所以也一直很感谢，自己这么麻烦，宋教授还总是不厌其烦的回答我各类问题。寻找一位专业过硬，又好沟通的医生，真的很重要。
叁
做一份简单明了的病历，方便多方咨询
在前期不断问诊的过程中，我发现想让咨询更有效，制作一份好的病历也很重要。我在诊室遇到过医生咨询患者病理类型，家属拿着一摞检查单找不到的，医生想看确诊初期影像资料，结果看了几个片子都不对，这很影响问诊速度。
越是好的医生，面对的患者越多，一个人可能也就三五分钟，一定要把时间用在重点问题的咨询上，而非梳理病情。我每次问诊前一晚，都会和老薛一起讨论需要咨询的问题，并罗列清楚，第二天带着清晰的问题进行咨询。
亲自梳理一份病历出来，不仅为了问诊方便，也是让自己对病情更加了解。我觉得描述清楚肿瘤病情，最重要的信息应该包含时间节点，病理类型，必要的免疫组化或基因检测，影像报告，彩超报告，还有相关的肿瘤标记物指数等，当然肯定有一些肿瘤会有特殊的检查，是我不了解的。
为了减少医生翻看检查报告的时间，我利用excel表格将我爸的这些信息进行了整理，尤其是我爸这类肿瘤有一个特别敏感的肿瘤标记物AFP,每次复查我都会重点关注，并制作成折线统计图，便于自己关注它的变化趋势，真希望这条线能一直往下走。
后来我在病友群里看有的家属更操心，会制作影像的前后对比图，我就在网上找了资料学习看片子，现在还不能看的很准确，但也初步掌握了一些方法，这是我爸的影像对比图：
拿着这样的资料去问诊，就能提高效率，将有限的三五分钟时间充分利用在解决问题上。
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肿瘤治疗是一个不断变化的过程
中目体育彩票世界杯肿瘤的治疗是一个漫长的过程，它不像其它疾病，经过手术可以达到治愈，后期修养身体就好。晚期的肿瘤患者不能手术，需要长期化疗，目前我遇到的病友中，最多的一个人正在做第37次化疗；没有转移，可以手术的患者，也需要根据病情，在术后进行几个周期的辅助化疗。
在这个治疗过程中，患者的身体可能会出现各种问题，化疗的副作用，身体的耐受程度，化疗药是否有效等，都需要根据患者的情况，随时调整用药方案，所以我们患者家属也要主动做好每一次和医生的沟通。
我在生活中是一个喜欢提前做计划的人，现在被我爸的病整的没脾气，觉得他要好了可以结疗了，做好了外出旅行计划，结果他复发了；和医生商量好了用药方案，结果他身体不耐受，需要延时减量用药；上次觉得药物控制不住，查了好多去日本问诊的信息，结果却有意外的惊喜。
宋教授也曾安慰我，肿瘤的治疗，谁都不知道下一步会怎样，只能遇到一个问题解决一个问题，深以为然。
伍
不要忽略患者和自己的情绪问题
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是否该如实告知病人病情呢？
和病人沟通肯定也很重要，好的沟通方式会影响整个治疗过程中的配合程度。沟通情况因为每个人性格差别太大，不好一概而论，我就说说我的一些经验。
皇冠现金世间万物都不是非黑即白的，病情并非只有如实告知和隐瞒两种选项，也有中间的灰色地带。我爸刚确诊做检查那会，外科手术的李教授就交代我，不要告诉他实情，当一个人突然听说生命周期不长的时候，会受不了，需要一个慢慢接受的过程。我疑惑的是，经历这些检查和治疗，我爸会听别的病友说，也会网上搜索，很难与所有信息隔绝，但李教授说，他自己随便猜，总还有侥幸心理，觉得自己不会那么严重，但你直接告诉他，就是确定了。后来和内科宋教授沟通，她也告诉我要根据病人的性格和病情，有选择性的告知，如果沟通的好，可以促进病人更好的配合治疗。
我一直记得医生们给我说的话，起初给我爸说的是有一颗肿瘤需要手术切除，化疗前说的是有癌前病变，要避免癌变，再后来肝转移需要做消融，给他说的是肝部有囊肿。每当我自己焦虑不堪，又想到爸爸因为不知道自己的具体病情而减少了很多心理负担时，还是挺欣慰的。但自己也想过，如果后续病情继续发展，控制不住，我肯定会告诉爸爸，让他对自己的治疗有自主选择权。
只是这样的选择，自己会很累，我爸所有的住院出院办理，和医生沟通，检查单的领取都是我来做的，中间还偷藏过他的老花镜，就是为了不让他看到实际诊断结果。
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病人也很无助，他们的情绪需要释放。
前段时间，我爸做过肝部消融的手术后，情绪一直不是特别好，经常怼我，还很消极，一次次的碰撞中，我也不断进行自我反思，在我爸治疗的过程中，我一直关注着他的病情，却很少关注他的情绪。
菠菜安全可靠的平台肿瘤科的病房环境是很压抑的，治疗周期又很漫长，自身还有各种难受的副作用，而我总是不断告诉他要配合医生治疗，要补充各种营养，难受是暂时的多忍一忍，却很少停下来听一听他的真实感受，理解他的难受与无助，去安慰他，甚至在他想摆烂的时候，接受他就真的摆烂一两天。
在这个漫长的治疗过程中，患者也有一部分积压的情绪需要发泄，摆烂一两天对病情的影响真的微乎其微，但却可以很好的改善患者的心情，有利于他们将治疗方案执行下去。
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也要关注自己的情绪。
可能是治疗持续的时间到了一定阶段吧，加上爸爸这次情绪不佳持续的时间有点长，这段时间我自己的心理状态也不对。
开始更多的关注自己的感受，会去强调自己的付出，经常有自己也很委屈的想法冒出来，这在之前是没有的。无时无刻不在想着我爸的事，严重影响睡眠，已经不能从这件事中很好的抽离出来了。可以完成常规性工作，但需要思想高度集中的专业性思考，就很难静下来，这也是有一段时间没给大家写文的原因。
意识到自己心态上出了问题，先是和老公及好友分享了我目前不好的状态，并同步开始翻看心理学类书籍。我总结自己情绪不对的原因有三：
一是过于压抑自己的情绪，总想着解决问题，觉得情绪的宣泄没有任何用；
二是习惯了凡事按计划来，对目前这个自己无法把控的状态感到恐惧；
三是自己相对算是个自律的人，在工作、学习和运动上都有自己的节奏，这一年来不能按部就班的成长，自己也有一些慌张。
发现问题就解决问题吧，幸好老公和朋友们都乐于听我吐槽，罗罗姐也经常和我聊聊我爸的情况，接受癌症的治疗就是要做好眼下自己能做的，至于专业成长上，就允许自己适时的摆烂吧，相信自己需要这样一个阶段，停下来休息是为了更好的出发。
目前在自我调整阶段，如果效果不好，我会向心理医生寻求帮助，正视自己的问题，不要回避。
作为癌症病人的家属很不容易，我们一定不要忽略了自己的情绪。
陆
两点最深的感悟
我爸这次生病，最大的感受就是要定期体检和提前购买保险。其实我爸之前一直有坚持体检，但是这几年疫情，他的体检周期被打乱了，期间停了一年多，再次体检就发现了严重的问题，这也是我一直自责之处。虽然内外科两位教授都说我爸这个类型的肿瘤长得特别快，有可能别人几年长起来的肿瘤，我爸几个月就长成了，但我还是不能从这份自责的情绪里走出来。
大多数肿瘤的形成都是缓慢的，所以我们定期体检，越早发现，治疗的效果就越好。
最近，各种新型运动不断涌现，比如极限运动、马拉松、攀岩等等，受到越来越多的年轻人的热爱和追捧。想要了解更多关于新型运动的热门话题和新闻，加入皇冠体育博彩平台，与全球运动爱好者一起分享和探讨。体检的项目选择也很重要，比如现在很多人体检还会拍普通胸片，其实这对于胸部肿瘤的排查没有帮助，而是应该拍胸部ct。大家要多关注健康方面的知识，做好每一次体检项目的选择。
购买一份商业保险真的太重要了，我爸目前使用的雷莫西尤单抗，一次用药是1.5万，两周一次，整个治疗周期中要一直使用，直到疾病下次进展。在等待保险批复的时间里，我和老薛商量了如果长期使用就要考虑卖车位和卖房的问题了，后来保险确定赔付，我俩才放心。还有化疗药的选择，进口药的价格可能是国产药的三四十倍，它们可能疗效上差别不大，但病人的副反应不同，对于一个没有保险的家庭来说，做这些选择前都要考虑经济的问题。
皇冠客服飞机：@seo3687肿瘤治疗是一个漫长的过程，病人的化疗通常是21天一个周期，每个月都有一笔固定开支，一般家庭都会有负担的。长期关注病友群，我发现大多数癌症病人的经济状况是比较紧张的，有时会在群里讨论甲乙丙类医保报销情况，讨论同一款药哪个公司的更便宜，对比两次化疗用药的费用差别等。
因为前几年就给我爸购买了商业保险，所以这一路治疗，也能在经济上更加从容。大家一定要给自己和家人提前购买商业保险，这是我们罹患疾病后唯一的安慰了。
在这一年的陪伴中，我经历了很多，积累了关于肿瘤的医学知识，见证了一个肿瘤病人在治疗过程中身体和心理状态的改变，了解到了很多肿瘤患者身上的故事，当然也有很多自责之处。将自己的经历写出来，希望这些非专业的分享，能帮助到真正需要的人。
— END—
上周，小周老师跟我说，陪父亲治疗这一年来积累的一些经验，适不适合在咱公号发。我说当然适合了，咱们要分享的，是所有有价值的内容，而不局限于孩子和教育。这些年，癌症的患病率是在提高的，当意外发生时，大概心里有数能怎么做，该做什么，可以有效的克服一些焦虑情绪。
在时，咱们公号也给大家准备了一些福利，奖品也是绞尽脑汁想了一些花样，而且中奖名额很多。
抽奖在9月17日23:59截止，参与转发抽奖的人数一共为788位，四位数字以9月18号上证指数收盘的后四位为准，从下图中可看出后四位数字为：2593。
根据抽奖规则，中奖名单如下：
恭喜以上的果果，看到后可以私信我收货地址，之后助理也会打电话通知，不要拒接来自郑州的电话哦~
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